Young-Onset Dementia na nakakaapekto sa higit sa 1200 katao

Mahigit sa isang libong tao na naapektuhan ng frontotemporal degeneration (FTD), ang pinakakaraniwang dementia sa ilalim ng 60, ay nagsama-sama upang kumonekta, matuto, at makipag-ugnayan sa isang komunidad na nakakaunawa sa sakit sa Association for Frontotemporal Degeneration's (AFTD) na unang hybrid Education. Kumperensya, noong Biyernes, Abril 8.              

Ang mga taong na-diagnose na may FTD, mga partner sa pangangalaga, tagapag-alaga, mananaliksik, propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, at mga eksperto sa industriya ay dumalo sa 2022 Education Conference, parehong sa BWI Airport Marriott malapit sa Baltimore, gayundin sa halos lahat. Halos 200 katao ang dumalo sa Baltimore para sa unang personal na karanasan sa kumperensya mula noong 2019, habang mahigit 1,000 na nagparehistro mula sa 29 na iba't ibang bansa ang sumali sa pamamagitan ng livestream.

Ang araw ay binubuo ng mga pagtatanghal na nakatuon sa pinakabagong mga hakbang sa FTD na pananaliksik, ang magkakaibang karanasan sa kasosyo sa pangangalaga sa FTD, at ang wika ng demensya, na ipinakita ng mga eksperto sa larangan ng FTD/dementia. Parehong in-person at virtual na mga dadalo ay nagawang makilahok sa mga interactive na breakout session na kumuha ng malalim na pagtingin sa mga pangunahing aspeto ng paglalakbay sa FTD.

Ang AFTD's Persons with FTD Advisory Council, isang grupo ng mga taong naninirahan sa FTD na tumutulong upang ipaalam ang trabaho ng AFTD, ay nagbahagi ng kanilang pananaw sa pamumuhay na may sakit. Nang maglaon, ang miyembro ng Lupon ng AFTD na si Rita Choula, MA, ang direktor ng pag-aalaga sa AARP Public Policy Institute, ay naghatid ng keynote address ng kumperensya, ibinahagi ang paglalakbay ng kanyang ina sa FTD at kung paano na-navigate ng kanyang pamilya ang karanasan. Nagpadala si Ms. Choula ng panawagan para sa mga indibidwal at taong naapektuhan ng FTD na "maging matapang" sa pagtataguyod ng pangangalaga, kapwa para sa kanilang mga mahal sa buhay at sa kanilang sarili.

Ang tagapagtatag ng AFTD na si Helen-Ann Comstock, ang CEO ng AFTD na si Susan LJ Dickinson, at ang tagapangulo ng Lupon ng AFTD na si David Pfeifer ay naghatid ng mga pagsasara ng kumperensya, kung saan napag-isipan nila ang kasaysayan ng organisasyon habang papalapit ang AFTD sa ika-20 anibersaryo nito.

Kasama sa mga karagdagang itinatampok na tagapagsalita sa kaganapan ngayong taon ang miyembro ng AFTD Medical Advisory Council na si Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, punong imbestigador ng Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, ng Mayo Clinic sa Florida; Angela Taylor, senior director ng pananaliksik at adbokasiya sa Lewy Body Dementia Association; at Laynie Dratch, ScM, CGC, ng FTD Center ng University of Pennsylvania.