Online na Platform para sa Mga Taong may IBD, Crohn's at Ulcerative Colitis

"Mayroong humigit-kumulang 2.5 milyong indibidwal na naninirahan sa IBD sa US ngayon, ang karamihan sa kanila ay nabibigatan ng pagkabalisa at takot tungkol sa pamumuhay kasama ang diagnosis na ito sa natitirang bahagi ng kanilang buhay," sabi ni Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO at co- tagapagtatag ng Lyfebulb. "Ang IBDlyfe, na binuo ng mga pasyente at mga kasosyo sa pangangalaga para sa mga pasyente at mga kasosyo sa pangangalaga, ay maaaring makatulong na mabawasan ang ilan sa pagkabalisa na ito sa pamamagitan ng pagbibigay ng isang ligtas, na-moderate na plataporma upang matuto mula sa iba (kabilang ang mga eksperto) na tinahak ang landas na ito noon."

Ang IBDLyfe ay binuo bilang bahagi ng isang bukas at tapat na pag-uusap sa komunidad ng IBD upang matukoy at tumulong na matugunan ang mga pangangailangan ng mga pasyente at kanilang mga kasosyo sa pangangalaga sa buong paglalakbay nila.

"Ang pagiging diagnosed na may colitis ay isa sa mga pinaka-nakahiwalay na karanasan sa aking buhay. Wala akong kakilala sa mundo na mayroon nito, at pakiramdam ko ay hindi ako makapagsalita tungkol dito dahil nakakahiya. Napakahirap para sa akin ang kumbinasyon ng isang malalang sakit at walang sinumang malalapitan,” pagsisiwalat ni Jackie Zimmerman, Community Manager para sa IBDLyfe. "Hanggang sa nakilala ko ang iba pang mga pasyente ng IBD online na nagsimula akong baguhin kung paano ko tiningnan ang aking buhay na may ulcerative colitis. Ang pagkakaroon ng isang komunidad upang gawing normal ang iyong mga karanasan, patunayan ang iyong mga alalahanin, at suportahan ka ng kaalaman na maaari lamang magkaroon ng ibang mga pasyente ay napakahalaga."

Bilang karagdagan sa pagkakakonekta ng peer-to-peer, ang IBDLyfe ay nagpapakita ng mga forum kung saan makikita ng isang tao ang parehong mga tanong at sagot sa isipan ng komunidad, mga kwentong motivational, napatunayang mapagkukunan, at isang tool upang subaybayan ang mga sukatan ng sariling kalusugan.

“Kung umiral ang isang platform tulad ng IBDLyfe, naniniwala ako na iba ang lalabas sa sitwasyon ng aking pamilya …. Gusto kong malaman kung ano ang ginagawa o ginawa ng iba sa sitwasyon ng pagiging magulang ko. Gusto kong makipag-usap sa mga nakakaunawa sa aking nararanasan at nararamdaman nang hindi naaawa,” pagtatapos ni Wendy Lyman, Content Manager para sa IBDLyfe, na ang anak ay may ulcerative colitis.