Ang Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ay isang bihirang muscular degenerative disease na nakakaapekto sa 16 sa bawat 100,000 bata bawat taon. Ito ay nailalarawan sa kahinaan ng kalamnan at kalansay na lumalala sa paglipas ng panahon at kadalasang nangyayari sa mga lalaki.
Nakalulungkot, walang lunas para sa DMD, gayunpaman, may mga paggamot upang makatulong sa mga sintomas ng sakit tulad ng mga isyu sa puso at baga at ang pangangailangan para sa isang wheelchair. Karamihan sa mga batang lalaki na na-diagnose na may DMD ay may pag-asa sa buhay na humigit-kumulang 27 taon.
Ang tagapagtatag ng JAR ng Pag-asa, James Raffone, ay may isang anak na lalaki, si James Anthony, na may DMD, at nilikha niya ang organisasyong ito upang itaas ang kamalayan at makakuha ng mga donasyon upang balang araw ay makahanap sila ng lunas. Sa ngayon, natapos na ni Raffone ang mga kaganapan tulad ng paggawa ng libu-libong pushup at pagpapatakbo ng libu-libong milya upang makalikom ng pera, ngunit nagbabago ang mga panahon.
Pahirap nang pahirap na akitin ang mga tao na mag-ambag – kailangan nila ng isang bagay na malaki.
Iyon ang dahilan kung bakit ang tatay na ito ay gumagawa ng isang tunay na malaking hakbang upang dalhin ang DMD sa isipan ng mga tao at sana at sa huli ang kanilang mga wallet sa pamamagitan ng pag-akyat sa Mt. Everest. Pupunta siya sa Kathmandu kasama ang mga kasamahan sa koponan na sina Matthew Scarfo at Dillon Doeden sa katapusan ng Abril.
Magsasama-sama sila sa iba pang mga pamilya na may mga anak na lalaki na may Duchenne Muscular Dystrophy. Sa Kathmandu lamang, ang DMD ay kumitil ng buhay ng 70 bata sa nakalipas na 15 taon, at ang mga pamilyang ito ay sabik na ibahagi ang anumang mga mapagkukunan na mayroon sila kasama ng impormasyon at therapy para sa DMD. Pagkatapos ng pagpupulong ng mga pamilya, magsisimula ang mahirap na paglalakbay.
Si Raffone, Doeden, at Scarfo ay magsisimula ng 12 araw na paglalakbay na magdadala sa kanila mula sa kanilang base camp sa Mt. Everest hanggang sa taas na 17,598 talampakan. Ang layunin ay makalikom ng $750,000 na mapupunta sa pagsisiyasat ng bagong gamot para sa paggamot ng DMD. Ang isang klinikal na pagsubok sa Unibersidad ng Florida ay pinondohan ng mga pasyente kung saan ang malilikom na pera ay mapupunta sa $1.5 milyon na kinakailangan para magsagawa ng 12-pasyenteng klinikal na pagsubok.
Pinili ng tagapagtatag ng JAR of Hope ang Mt. Everest sa 2 dahilan. Una, kailangan nila ng isang bagay na malaki para makalikom ng malaking halaga, at dalawa, gusto nilang parangalan ang mga batang hindi kailanman umaasa na umakyat sa napakalaking bundok.
Sa ngayon, si Raffone at ang kanyang organisasyon ay nakakuha ng halos $9 milyon na napunta para tumulong sa mga pamilya at para sa pananaliksik.
#duchennemusculardystrophy
#Mt. Everest
ANO ANG DAPAT ALISIN SA ARTIKULONG ITO:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
